La experiencia de tener diabetes y de encontrar un propósito en la vida

La historia de Ashley

Negaba que tenía diabetes

Ashley James tiene diabetes tipo 2 desde hace 12 años. Aunque ahora ha logrado manejar su diabetes, reconoce que no siempre fue así.

Cuando Ashley recibió el diagnóstico, tenía 31 años y vivía en la negación total. "Simplemente no quería aceptarlo. Mi médico me explicaba mi plan de tratamiento y yo surtía mis recetas, pero me negaba a tomar los medicamentos".

Un día Ashley habló con un colega nefrólogo (médico especialista en los riñones) que le hizo abrir los ojos. Le explicó que la diabetes no manejada podría provocar complicaciones graves como pérdida de la vista, enfermedades del corazón y enfermedades de los riñones, entre otras.

"Ese fue el momento decisivo para mí", dice Ashley. Sabía que tenía que hacer cambios. Ashley dice que no fue fácil al principio, pero después de hacer pequeños cambios, le costó menos trabajo. Comenzó a alimentarse mejor, a hacer actividad física y a tomar los medicamentos según se lo había recetado el médico.

Educación sobre la diabetes

"Yo había escuchado sobre la educación y el apoyo para el automanejo de la diabetes, la DSMES, pero no la ofrecían donde yo estaba", dice Ashley. "Como esto fue antes de los tiempos de la telemedicina, tenía que manejar una hora simplemente para recibir DSMES".

Ashley se dio cuenta de que si la distancia era un obstáculo para ella, muchas otras personas en su comunidad también podrían estar perdiéndose este recurso. Esto inspiró a Ashley para convertirse en especialista en educación y cuidado de la diabetes para ayudar a las personas en su comunidad.

Ashley llevó su experiencia personal y sus conocimientos como especialista en educación y cuidado de la diabetes a las iglesias locales. "Los pastores son personas en las que la comunidad confía. Quería que ellos despejaran el estigma y las ideas erróneas sobre la diabetes", agrega Ashley.

Ahora ayuda a otras personas para que aprendan de lo que le pasó a ella. El manejo de la diabetes puede conllevar desafíos, pero la aceptación fue el mayor reto para Ashley. "Cuanto más pronto aceptes tu diagnóstico, más pronto podrás hacer algo al respecto", concluye.

La historia de Tiffany

Diagnóstico temprano

Tiffany Witschen tenía 11 años cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1. A su hermano mayor le habían diagnosticado diabetes tipo 1 unos años antes. La mamá de Tiffany conocía los síntomas de la diabetes tipo 1.

Tiffany recuerda cuando fue al médico y se enteró de que sus niveles de azúcar en la sangre estaban peligrosamente altos. Inmediatamente fue al hospital de niños local, donde pasó 4 días para que le estabilizaran los niveles de azúcar en la sangre. Tiffany recuerda que en esos días vio videos sobre la diabetes y que el personal de enfermería usaba naranjas para enseñarle cómo tenía que inyectarse la insulina.

De vuelta en casa, Tiffany comenzó a vivir la realidad de ser una niña con diabetes. Sus días se iban en revisarse los niveles de azúcar en la sangre, calcular los carbohidratos, inyectarse la insulina y aprender sobre opciones de alimentos saludables. "También era la única niña con diabetes en la escuela", dice Tiffany. "Me sentía diferente a los otros niños", agrega.

Campamento de verano y un propósito

La mamá de Tiffany encontró un campamento de verano para niños con diabetes. Esta experiencia moldearía el futuro de Tiffany. "Recuerdo haber ido ahí y sentir que yo no era la rara", dice. "Hablar con otros niños que pasan por lo mismo hizo que la diabetes fuera tolerable para mí".

Tiffany regresó al campamento todos los veranos e hizo amigos para toda la vida. Cuando cumplió 18 años, se convirtió en consejera de campamento y ayudó a otros niños a aprender a vivir con diabetes.

Cómo ser un especialista en educación y cuidado de la diabetes

Tiffany estudió enfermería en la universidad y se especializó en endocrinología pediátrica (para el tratamiento de problemas hormonales como la diabetes). En la actualidad, Tiffany es una especialista en educación y cuidado de la diabetes y les enseña a las personas con diabetes destrezas para manejar su enfermedad.

Tiffany conoce muy bien los desafíos físicos y emocionales de tener diabetes. Siente que sus propias experiencias con la diabetes ayudan a sus pacientes a identificarse con ella. Ella lo está viviendo junto con ellos.

La historia de Barbara

Un diagnóstico retrasado

La historia de diabetes de Barbara Bachar comenzó hace 32 años. Trabajaba en una empresa que ofrecía evaluaciones médicas. Los resultados de las pruebas que le hicieron a Barbara mostraban que sus niveles de azúcar en la sangre estaban dentro del intervalo de diabetes.

Le aconsejaron que consultara a un médico. Sin embargo, ella se convenció de que los resultados se debían a que era una mamá muy ocupada que no se cuidaba. Y como no se sentía enferma ni tenía ningún síntoma, no se preocupó.

Pasaron algunos años antes de que Barbara fuera a esa consulta. Cuando su médico le dijo que tenía diabetes tipo 2, no se sorprendió mucho. En ese momento Barbara no sabía mucho sobre la diabetes ni conocía a nadie que la tuviera. A principios de la década de 1990, los programas de educación sobre la diabetes no estaban ampliamente disponibles como en la actualidad.

Servicios de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes

Con paciencia y al aprender mediante ensayo y error, Barbara mantuvo su A1c dentro de los valores que le había fijado su médico. Tener una rutina diaria la ayudó a planificar y a mantener el rumbo, pero esto cambió cuando se jubiló. Una amiga le recomendó que consiguiera una remisión de su médico para recibir servicios de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes.

Barbara dice que las destrezas que aprendió con los servicios de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes han sido valiosas. Su parte favorita ha sido probar nuevos alimentos. Ahora le cocina platos vegetarianos a su nieta y valora cómo los servicios de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes le enseñaron a alimentarse de forma saludable sin gastar mucho.

Hoy, Barbara es voluntaria de educación sobre la diabetes en el mismo centro médico donde recibió los servicios de educación y apoyo para el automanejo de la diabetes.

Lecciones aprendidas

Una lección que Barbara aprendió en el camino es comenzar poco a poco. "No creas que vas a cambiar todo de una sola vez", dice. "Haz pequeños cambios y amplíalos de a poco", agrega.

También aprendió a permitirse no ser perfecta. Dice que no juzga su manejo de la diabetes como éxitos o fracasos, sino simplemente como resultados.

Además, ha aprendido que el apoyo es esencial. Los hijos de Barbara son su sistema de apoyo y sus nietos son su propósito para mantenerse saludable.