Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDSP)

Información general

En 1984, los CDC comenzaron a hacer el seguimiento de la prevalencia de discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva, deficiencia visual y epilepsia entre los niños de 10 años de edad, como parte del Estudio de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta. El éxito de ese estudio motivó a los CDC a establecer el MADDSP en 1991 para estimar la cantidad de niños en el área metropolitana de Atlanta que tenían una o más de estas cuatro discapacidades del desarrollo: parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva, discapacidad intelectual y deficiencia visual. Los trastornos del espectro autista (TEA) fueron agregados al programa en 1996. El MADDSP sirvió de modelo para la creación de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) y, desde el año 2000, ha participado como uno de los sitios de la Red de ADDM.

Los objetivos del MADDSP son:

• Proporcionar datos sobre qué tan comunes son ciertas discapacidades del desarrollo entre los niños en el área metropolitana de Atlanta.
• Describir las características de los niños con una o más discapacidades del desarrollo y cómo esas características podrían cambiar con el tiempo.
• Evaluar las posibles relaciones entre las características al nacer, tales como bajo peso al nacer y parto prematuro, y la incidencia de discapacidades del desarrollo.
• Proporcionar un marco de trabajo para iniciar estudios especiales.

Métodos

El MADDSP fue establecido en 1991 para estimar la cantidad de niños que tenían una o más de estas cuatro discapacidades del desarrollo: discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil, pérdida auditiva y deficiencia visual, en el área metropolitana de Atlanta. Las estimaciones de prevalencia se hacen cada dos años.

En 1996 se agregaron los trastornos del espectro autista (TEA) como una quinta discapacidad del desarrollo. El MADDSP hizo seguimiento de las cinco discapacidades hasta el 2012. En el 2014 y 2016, se limitaron las condiciones médicas a los trastornos del espectro autista, la discapacidad intelectual y la parálisis cerebral infantil. En el 2018 y el 2020 solo se incluyeron los TEA.

Hasta 1998, se hizo seguimiento de las discapacidades entre los niños de 3 a 10 años. Del 2000 al 2016, se hizo seguimiento de las discapacidades entre los niños de 8 años. Desde el 2018, el MADDSP ha incluido a niños de 4 años, de 8 años y ha hecho un seguimiento a niños de 16 años (cuyos registros se incluyeron previamente en el MADDSP cuando tenían 8 años). De 1991 al 2014, el área de vigilancia del MADDSP incluyó cinco condados: Clayton, Cobb, DeKalb, Fulton y Gwinnett. En el 2016, el MADDSP incluyó los condados de DeKalb y Gwinnett. En el 2018, el MADDSP incluyó los condados de DeKalb y Gwinnett (para los niños de 4 años y 8 años) y el condado de Fulton (para los niños de 16 años). En el 2020, el MADDSP incluyó el condado de DeKalb (para los niños de 4 años y 8 años) y el condado de Fulton (para los niños de 4 años, 8 años y 16 años).

El MADDSP identifica a estos niños a través de un proceso conocido como revisión activa de registros. En este proceso, cada dos años se revisan los registros de niños que tienen la edad indicada dentro del año de interés, y que viven con uno de los padres o tutor legal que sea residente de uno de los condados incluidos en la vigilancia. Los extractores de datos capacitadosA revisan los registros y extraen información detallada de distintas fuentes médicas y educativas (tales como centros médicos y escuelas) en el área metropolitana de Atlanta que evalúan y brindan servicios a niños con discapacidades del desarrollo. Hasta el 2016, esta información era revisada luego por médicos con capacitación que determinaban si el niño cumplía con los criterios para una o más de las discapacidades del desarrollo. Desde el 2018, ya no se lleva a cabo la revisión por parte de médicos.

Criterios y definiciones del MADDSP

El MADDSP incluye a niños con las siguientes características:

• que tengan la edad indicada (4, 8 o 16 años) durante el año de interés;
• cuyos padres o tutores legales vivan en uno de los condados seleccionados en el área metropolitana de Atlanta en algún momento del año de interés; y
• que tengan una o más de las discapacidades del desarrollo a las que se hace el seguimiento.

Discapacidades del desarrollo que el MADDSP sigue

Trastornos del espectro autista (TEA)

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede causar problemas sociales, de comunicación y de comportamiento considerables. Con frecuencia, no se nota ninguna diferencia en el aspecto de una persona con TEA, pero es probable que esta persona tenga maneras de comunicarse, interactuar, comportarse y aprender distintas a las de la mayoría de las personas. Las habilidades para aprender, pensar y resolver problemas de quienes tienen TEA pueden variar; hay desde personas talentosas hasta otras con problemas muy serios. Algunas personas con TEA necesitan mucha ayuda en su vida cotidiana; otras requieren menos.

En la actualidad, el diagnóstico de los TEA incluye varias condiciones médicas que antes solían diagnosticarse por separado: trastorno autístico, trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y síndrome de Asperger. Todas estas condiciones médicas ahora se llaman trastornos del espectro autista.

Parálisis cerebral infantil (PCI)

La parálisis cerebral infantil (PCI) es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. La parálisis cerebral infantil es causada por el desarrollo anormal del cerebro o por un daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad del niño para controlar sus músculos. La parálisis cerebral infantil no empeora con el tiempo, pero los síntomas exactos pueden ir cambiando a lo largo de la vida de la persona. Todas las personas con parálisis cerebral infantil tienen dificultad con el movimiento y la postura. Muchas también tienen condiciones médicas relacionadas, como discapacidad intelectual, convulsiones, problemas de la vista o el habla, cambios en la columna vertebral (como escoliosis), o problemas en las articulaciones (como contracturas).